命の番人―難病の弟を救うため最先端医療に挑んだ男

命の番人―難病の弟を救うため最先端医療に挑んだ男 (単行本)
ジョナサン ワイナー

内容（「BOOK」データベースより）
1998年12月、家屋の修復という天職を見つけたばかりの29歳のスティーヴン・ヘイウッドを悪夢が襲う。鍵がまわせないほど右手の指に力が入らなくなり、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されたのだ。ALSは筋肉を動かす運動神経細胞がだんだんと死んでいく難病で、患者は発病から3~5年で亡くなることが多いという。それを知り衝撃を受けた兄ジェイミーは、弟が死んでいくのを何もせず見過ごすわけにはいかなかった。スティーヴンを救うため、短期間でなんとしてもALSの治療法を見つけださなくてはならない。エンジニアで起業家のジェイミーは、最先端医療の分野に可能性を求め、門外漢ながら、治療法を開発するための財団の設立に奔走し、医師や科学者からなる研究チームをつくりあげる。だが、期待の集まっていた遺伝子治療や幹細胞治療は、まだまるで確立されていない手法だった。治療が成功した例は一件もなく、患者に危険がおよぶリスクも大きい。不眠不休のジェイミーが焦燥感を募らせているとき、別の遺伝子治療試験の被験者の一人が副作用で亡くなったことがきっかけで、遺伝子治療試験がすべてストップさせられてしまう…。死の宣告に直面した家族のドラマと、最先端の生命科学がもたらす期待と不安を、ピュリッツァー賞受賞の科学ジャーナリストが率直かつ感動的に描くノンフィクション。

内容（「MARC」データベースより）
29歳のスティーヴン・ヘイウッドは筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断された。それを知った兄ジェイミーは…。死の宣告に直面した家族のドラマと、最先端の生命科学がもたらす期待と不安を、率直かつ感動的に描く。

「ローレンツィオのオイル」の現代版か．ま，最後はネガティブなんだけど．アマゾンのコメントでも翻訳がひどいというのが多かったけど，確かに読みにくいね．原文も科学文書というより文学的な表現が多い感じはするけど．その点，翻訳者のコメント（言い訳？？？）が最後に載ってましたね．

自分の大事な人が不治の病になったらあなたはどうしますか？

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